Vaikeasti vammainen ihminen on arvoitus läheisilleenkin
Vaikeasti kehitysvammaisia ihmisiä on historiassa verrattu eläimiin sekä käyttäytymiseltään että moraaliselta asemaltaan. Nyky-Suomessa kyllä uskotaan kaikkien ihmisten yhtäläiseen ihmisarvoon ja oikeuteen hyvään elämään. Vaikeasti vammaisten kohdalla hyvän elämän edellytykset eivät kuitenkaan usein täyty. Lisäksi heidän moraalista yhdenvertaisuuttaan muiden ihmisten kanssa ei ole helppo filosofisesti puolustaa. Nämä seikat selviävät teoksesta Vaikeasti kehitysvammaisten arki ja ihmisyys (2022).
Poika istuu naama värähtämättä pyörätuolissa, tuijottaa yhteen pisteeseen seinässä ja kuolaa. Hän saa voimakkaita kouristuskohtauksia useita kertoja vuorokaudessa. Isä ja äiti tunnistavat kohtauksen siitä, että pojan jäsenet jäykistyivät ja hengitys alkaa pihistä.
Tämäntyyppisiä kuvauksia löytyy ruotsalaisen papin ja kirjailijan Tomas Sjödinin teoksista, joissa hän kertoo kahdesta aivovammaisesta pojastaan. Sjödinin teokset kertovat vanhempien ja lasten välisestä suhteesta, jossa kommunikaatio on yksisuuntaista. Isä ja äiti eivät esimerkiksi tienneet, miltä useita kertoja päivässä toistuvat kouristukset tuntuivat. He eivät tienneet lastensa mielenmaisemasta juuri mitään.
Vaikeasti vammaiset ovat henkilöitä, jotka “säilyvät arvoituksina” jopa omille läheisilleen. Näin toteavat erityispedagogiikan professori Simo Vehmas ja yliopistotutkija Reetta Mietola teoksessaan Vaikeasti kehitysvammaisten arki ja ihmisyys (2022). Kirja perustuu tutkimusprojektiin, jossa kartoitettiin hyvän elämän toteutumista vaikeasti vammaisten suomalaisten kohdalla sosiaalisten suhteiden, seksuaalisuuden, asumisjärjestelyjen sekä kuntoutus- ja harrastustoimintojen näkökulmista.
Vammaistutkimuksessa sekä vammaisten oikeuksia ajavassa aktivismissa kaikkein vaikeimmin kehitysvammaiset jäävät usein huomiotta. Osittain tämä johtuu juuri siitä, että heidän elämänlaatuaan on vaikea analysoida. Super-lehden haastattelussa Vehmas avaa ongelmaa seuraavasti:
“Ihmisiltä, jotka eivät puhu ja joilla on hyvin rajallinen tapa kommunikoida, ei voi kysyä, mitkä asiat tekevät heidät onnelliseksi tai surulliseksi, ja sitä kautta hahmottaa, mitä hyvä elämä heille on. Meidän on vain seurattava heidän elämäänsä ja koetettava ymmärtää, millaista se on ja miten se suhteutuu heidän persoonaansa.”
Tässä arviossa keskityn kirjan filosofiseen antiin. Tutkimusraportoinnin ohella teoksessa pohditaan hyvän elämän olemusta ja sitä, miksi vaikeimmin vammaisten hyvästä elämästä huolehtiminen olisi moraalinen velvollisuus. Kirjassa korostuu, miten hankala vaikeasti vammaisten ihmisten ihmisarvoa on perustella naturalistisen maailmankuvan pohjalta.
Mitä on hyvä elämä?
Tutkimuksen lähtökohdan mukaan “hyvän elämän keskeinen edellytys on, että olemme yksilöitä ja voimme elää itsemme näköistä elämää”, Vehmas sanoo Superin haastattelussa. Monet filosofit väheksyvät vaikeasti vammaisten elämän mielekkyyttä ja elämän arvoa. Kirjoittajat mainitsevat kolme näkökulmaa, joiden avulla filosofit ovat pyrkineet tavoittamaan hyvinvoinnin ja hyvän elämän olemusta:
- Miten yksilö kokee oman elämänsä
- Täyttyvätkö hänen elämässään hänen itsensä määrittelemät mieltymykset
- Vastaako hänen elämänsä joitain objektiivisesti määriteltyjä hyvän elämän ja elämänlaadun kriteerejä
Hyvän elämän objektiivisena perusedellytyksenä on esimerkiksi usein nähty kehittyneet älylliset kyvyt. Niitä tarvitaan esimerkiksi opiskeluun, pohtimiseen ja tutkimiseen sekä moraaliseen ponnisteluun. Nämä ovat arvokkaita asioita, jotka monien mielestä tekevät elämästä elämisen arvoista. Toisaalta niiden ylikorostamisesta seuraa, että “monet kehitysvammaiset eivät kykene elämään hyvää elämää sanan objektiivisessa merkityksessä (joka esimerkiksi Aristoteleen etiikassa tarkoittaa hyveen ja järjen mukaista elämää)” (s. 23).
Älyllisten kykyjen ylikorostukselle vaihtoehtoinen näkökulma esitellään heti kirjan alussa, nimittäin Martha Nussbaumin toimintakykyjen etiikka (capabilities approach). Sen mukaan “yksilöllä on pääsy oikeudenmukaisuuden piiriin, vaikkei hän olisikaan kykenevä autonomiseen puntarointiin ja päätöksentekoon. Myöskään laaja-alainen riippuvuus muista ei ole ihmisarvon vastaista vaan pikemminkin yksi keskeinen ihmisiä yhdistävä ja yhteisöjen elämää muokkaava tekijä” (s. 25).
Ajatus, etteivät riippuvuus ja tarvitsevuus ole ihmisarvoa ja hyvää elämää ratkaisevasti latistavia tekijöitä, on mielestäni tärkeä. Kirjoittajat huomauttavat, että riippuvuus toinen toisistamme on kaikkia ihmisiä yhdistävä tekijä. Tuskin kukaan toivoisi jonkinlaista nousukautista Suomea steroideissa, jossa kukaan ei koe olevansa riippuvainen toisista ihmisistä pärjätäkseen elämässä ja voidakseen hyvin.
Laitostunutta, sosiaalisesti eristettyä elämää
Millaisia tuloksia Vehmas ja Mietola saivat? Elävätkö vaikeimmin kehitysvammaiset Suomessa hyvää elämää? Lainaan jälleen Vehmaksen haastattelua Super-lehdessä:
“Johtopäätöksemme oli, että vaikeimmin vammaisia kohdellaan ryhmänä enemmän kuin yksilöinä, jolloin heillä on hyvin vähän mahdollisuuksia vaikuttaa siihen, miten he elävät – alkaen siitä, milloin ja mitä he syövät. Vaikka vammaispalveluissa ja henkilökunnassa on paljon hyvää tahtoa, se ei aina realisoidu. Vammaisten yksilöllisyys katoaa vammaispalveluiden arkeen ja rutiineihin.”
Vaikeimmin kehitysvammaisten elävät persoonatonta, laitostunutta, sosiaalisesti eristettyä elämää kehitysvammapalveluiden rajoissa (s. 188–189). Tutkimus “piirtää hyvin synkän kuvan suomalaisen kehitysvammahuollon kyvystä mahdollistaa mielekäs, omannäköinen elämä kaikkein vaikeimmin kehitysvammaisille henkilöille” (s. 189).
Yhteiskunnan epäkohtien kohdalla halutaan aina löytää syntipukki. Vehmas ja Mietola välttävät osoittamasta sormella hoitotyön tekijöitä. Toisaalta eräässä luvussa he manailevat esimerkiksi panhuilu-hissimusiikin ja teinipopin soittamisesta aikuisille ihmisille (tapaus on epäilemättä ottanut päähän Vehmasta, joka soittaa rumpuja Black Sabbath -covereita esittävässä Sapattivuosi-yhtyeessä).
Rohkaisevana esimerkkinä hyvän elämän mahdollistamisesta toimii kirjan lopussa oleva epilogi “Ella rock-konsertissa”. Se piirtää hienon kuvan Ellan ja hänen avustajansa yhteisestä hetkestä nurmikolla maaten ja keinutellen musiikin tahtiin.
Enemmän eläimiä vai ihmisiä?
Vehmas ja Mietola peräänkuuluttavat vaikeimmin vammaisten parempaa kohtelua. Mutta miksi vaikeasti vammaisten hyvästä elämästä tulisi ylipäätään huolehtia? Vehmaksen ja Mietolan tutkimusprojektia ohjasi käsitys, ”jonka mukaan vaikeimmin kehitysvammaiset ovat moraalisesti yhtä arvokkaita kuin muutkin ihmiset” (s. 192). Heillä on toisin sanoen täysi moraalinen status. Tämä näyttää olevan filosofiseen vastavirtaan uimista, sillä monet filosofit kuvailevat vaikeasti vammaisia ihmisiä heidän puutteidensa kautta.
Niin sanotun moraalisen individualismin perinteen mukaan ”olennoilla täytyy olla tiettyjä sisäisiä psykologisia ominaisuuksia, kuten itsetietoisuus, kyky ajatella ja sitoa merkityksellisiä suhteita muihin ihmisiin” (s. 192). Olento, jolla ei tällaisia ominaisuuksia ole, on moraaliselta asemaltaan täysimittaisia ihmisiä alempana.
Kuten kirjoittajat havainnoivat, vaikeasti kehitysvammaisia on usein verrattu eläimiin paitsi ajattelunsa ja käyttäytymisensä, myös moraalisen asemansa puolesta. Toisinaan tämä on tehty hyvässä tarkoituksessa, sillä arvostavathan jotkut ihmiset eläimiä yhtä paljon kuin lajikumppaneitaan. Esimerkiksi etologi Temple Grandin, jolla on itsellään autismi, on sanonut ajattelevansa niin kuin lehmät, ja uskoo siksi pystyvänsä ymmärtämään niiden käyttäytymistä.Grandinin havaintoja lehmien käytöksestä on hyödynnetty nykyteurastamoiden suunnittelussa ympäri maailmaa.
Vammaisten moraalisen statuksen rinnastamisessa eläinten moraaliseen statukseen on toki ongelmia. Tällaisen kannan ”johdonmukainen seuraus olisi se, ettei vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten kasvattaminen lihaksi tai heidän syömisensä olisi itsessään sen suurempi moraalinen pahuus kuin lihakarjan kasvattaminen ja syöminen” (s. 193).
Vehmas ja Mietola toteavat, että pelkkä tällaisen ajatuksen ääneen sanominen järkyttää useimpia. Harva edes haluaa keskustella tällaisesta ehdotuksesta, olipa se argumentoitu kuinka hyvin tahansa. Mutta kirjoittajien mukaan kantaa ei ole helppo osoittaa vääräksi – ainakaan jos omaksutaan moraalinen individualismi.
Keinoja puolustaa vaikeasti vammaisten ihmisarvoa
Vehmas ja Mietola esittävät keinoja, joilla moraalisesta individualismista seuraava mieletön johtopäätös vammaisten ja eläinten samanarvoisuudesta voidaan torpata. Yksi keino on ajatella, että ”käsitys vaikeimmin kehitysvammaisten yhtäläisestä moraalisesta arvosta muihin ihmisiin nähden on moorelainen moraalikäsitys” (s. 194–195). Termillä ”moorelainen” viitataan filosofi G. E. Mooren ajatukseen, jonka mukaan joitain näkemyksiä voidaan pitää luovuttamattomina riippumatta siitä, kuinka hyviä argumentteja niitä vastaan voidaan esittää. Tällainen on esimerkiksi uskomus, että minulla on kädet.
Toinen vaihtoehto torjua ajatus vammaisten alhaisesta moraalisesta asemasta on vedota relationaalisiin tekijöihin. Tällaisen ajattelun mukaan, ”ihmisten korkeampaa moraalista statusta eläimiin nähden eivät selitä pelkästään heidän korkeammat kognitiiviset kykynsä vaan heidän moraalisesti merkitykselliset suhteensa ja yhteytensä muihin” (s. 196). Tässä tarkoitetaan sosiaalisia suhteita, ”jotka asettavat ihmiset väistämättä moraaliseen suhteeseen toisiinsa nähden ja luovat erilaisia moraalisia oikeuksia ja velvollisuuksia” (s. 196). Tällainen argumentti, joka englanniksi tunnetaan nimellä bestowment view, jää kuitenkin helposti vajaaksi. Kuten kirjoittajat huomattavat, moraalinen vaatimus vammaisten ihmisarvoisesta kohtelusta ei välttämättä sitoisi niitä ihmisiä, jotka eivät ole heihin suhteessa.
Moraalisen individualismin doktriinia onkin hankala torjua. Kirjoittajat ehdottavat ratkaisuksi myös mahdollisuutta ”löytää jokin kaikilla ihmisillä oleva sisäinen ominaisuus, joka olisi myös relationaalisesti merkityksellinen” (s. 198). Tällaiseksi moraalisesti merkitykselliseksi sisäiseksi ominaisuudeksi filosofi Shelly Kagan on esittänyt mahdollisuutta olla persoona (”possibly being a person”). Tällainen ominaisuus koskisi kaikki ihmisiä mutta korkeintaan harvoja eläimiä. Kategorian moraalinen merkityksellisyys voitaisiin perustella esimerkiksi vetoamalla hyve-etiikkaan, ”jossa hyvälle moraalitoimijalle ominaista on osoittaa suurempaa huomiota sellaiselle olennolle, joka olisi voinut olla persoona, kuin sellaiselle, joka ei olisi sitä voinut olla” (s. 200).
Kristinusko tarjoaa vahvemman perustan vammaisten oikeuksille
Teologina on vaikea olla huomauttamatta, että relationaalisesti merkityksellinen sisäinen ominaisuus, joka yhdistäisi kaikkia ihmisiä, on helpompi löytää kristillisestä ihmiskäsityksestä.
Kirjansa Justice – Rights and Wrongs (2008) viimeisessä luvussa kristitty filosofi Nicholas Wolterstorff etsii perustaa ihmisarvolle ja ihmisoikeuksille Raamatun luomiskertomuksesta, jonka mukaan ihminen on Jumalan kuva (imago Dei). Muinaisen Lähi-idän kulttuureissa Jumalan kuviksi kutsuttiin kuninkaita, jotka toimivat kunkin kansan jumalan edustajana maan päällä (ja olivat itsekin siten puolijumalia). Luomiskertomuksessa jumalankuvaisuus sekä siihen liittyvä tehtävä ”hallita ja vallita” sekä ”viljellä ja varjella” annetaan kuitenkin koko ihmiskunnalle. Tällainen imago Dei -tulkinta on tervetullut korjausliike perinteisempään näkemykseen, jossa jumalankuvaisuus on liitetty ihmisen älyllisiin kykyihin.
Toisaalta Wolterstorff huomauttaa, että vaikka jumalankuvaisuus ei tarkoittaisi rationaalisuuden tai itsetietoisuuden kaltaisia älyllisiä kykyjä, näitä kuitenkin tarvitaan Jumalan antaman hallintatehtävän toteuttamiseen. Wolterstorffin mukaan voidaan kuitenkin ajatella, että jokainen ihminen ei ole Jumalan kuva ensisijaisesti siksi, että kaikilla olisi tietynlaiset kognitiiviset kyvyt (eihän kaikilla niitä ole), vaan siksi, että kaikilla ihmisillä on yhtäläinen ihmisluonto.
Ihmisluonto on ontologinen, asioiden olemusta koskeva kategoria. Tämä tarkoittaa, että ihmisluonnon määrä yksilöissä ei voi vaihdella – olento joko on ihminen tai ei ole. Kognitiiviset kyvyt ovat kyllä olennainen osa ihmisluontoa, eikä ihmisluontoa voi määritellä irrallaan niistä (yritäpä vastata kysymykseen ’millainen olento ihminen on’ mielekkäästi viittaamatta esimerkiksi rationaalisen ajattelun tai itsetietoisuuden kaltaisiin kykyihin). Tästä huolimatta älyllisesti kehitysvammaisilla, muistisairailla vanhuksilla ja vastasyntyneillä lapsilla on sama ihmisluonto kuin nobelisteilla ja huippu-urheilijoilla. Vaikka edellisten kohdalla ihmisluonnon tarkoituksenmukaiseen ilmentymiseen on kuitenkin tullut häiriöitä, on heillä silti yhtäläinen ihmisluonto ja siten myös ihmisarvo.
Ratkeaako moraalin ja älyn jännite?
Filosofin ja teologin silmissä Vehmaksen ja Mietolan kirjassa korostuukin mielenkiintoinen jännite. Yhtäältä kirjoittajat tuovat esiin suomalaisen kehitysvammahuollon puutteita ja peräänkuuluttavat vaikeimmin vammaisten oikeutta hyvään elämään. Toisaalta he toteavat, että näiden henkilöiden ihmisarvoa ja oikeutta hyvään elämään ei ole kovin helppo perustella filosofisesti. Jännitteen hyväksymisessä heijastuu älyllinen rehellisyys.
Australialainen moraalifilosofi Peter Singer kirjoitti yli neljäkymmentä vuotta sitten, että vaikeasti vammaisten ihmislasten olisi eettistä antaa kuolla. Koska heillä ei ole persoonalle kuuluvia älyllisiä kykyjä, ei heillä ole myöskään persoonille kuuluvaa ihmisarvoa. Tässä Singer on väärässä – uskoakseni myös Vehmaksen ja Mietolan mielestä.
Singer sanoi myös, että länsimainen ajatus ihmiselämän erityisyydestä ja pyhyydestä suhteessa muihin elämänmuotoihin on kristinuskon tuomaa hapatusta antiikin moraalifilosofiaan. Tässä Singer on aivan oikeassa.
Pidätkö lukemastasi? Harkitse ryhtymistä kannatusjäseneksi.
Kirjallisuus
Singer, Peter. 1993. Practical Ethics. Toinen painos. Cambridge University Press.
Sjödin, Tomas. 1998. Kun lehdet putoavat, näkyy keittiöstämme kauemmaksi. Suom. Mia-Lisa Alhbin. Karas-sana.
Vehmas, Simo & Mietola, Reetta. 2022. Vaikeasti kehitysvammaisten arki ja ihmisyys. Gaudeamus.
Wolterstorff, Nicholas. 2008. Justice – Rights and Wrongs. Princeton University Press.
Kuvat
Artikkelikuva: Ben Allan @ Unsplash
Kuva 1: Gaudeamus
Kuva 2: WikimediaCommons. GFDL